Trouble envahissant du développement

Nous sommes heureux de vous présenter le contenu de la conférence de presse tenue le 15 avril 2013 au cours de laquelle nous présentions les résultats de la recherche sur l’impact de l’intégration de chiens d’assistance au sein de familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

http://blip.tv/mira/mira_recherhes-sur-l-autisme-6574403

Expérience d’un scientifique chez Mira : contribution sur le plan de la recherche, de la pratique et de la formation. Marcel Trudel, professeur associé, département de psychoéducation, faculté d’éducation, Université de Sherbrooke.

Le projet de collaboration avec la Fondation Mira est novateur sur plusieurs plans. D’abord, en ce qui a trait aux retombées scientifiques puisqu’il s’agit de la première recherche abordant les variations du cortisol salivaire à la fois chez les parents et chez les enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sur une période prolongée de quatre mois. D’ailleurs, cette approche évaluative n’a jamais été abordée auprès de familles provenant d’échantillons populationnels. La conception transactionnelle et écologique qui se dégage de l’étude est que le chien d’assistance influence autant l’enfant que la dynamique familiale. Étant donné la mission de la Fondation Mira, le présent projet avait également comme objectif de fournir un éclairage sur la valeur du service offert aux familles d’enfants présentant un TSA. Par exemple, quelles conditions peuvent éventuellement optimaliser l’impact du chien d’assistance ? En troisième lieu, le contexte de concertation entre l’équipe de recherche et la Fondation Mira a des retombées importantes sur le plan de la formation des parents, tout autant que celle des étudiants. Dans ce dernier cas, l’impact a été majeur car elle a offert aux étudiants universitaires un laboratoire-terrain qui a contribué à l’intégration des connaissances au regard des exigences liées à la pratique. Plusieurs mémoires de maîtrise et de thèses de doctorat ont d’ailleurs été réalisés lors de la réalisation du projet. Enfin, il y a lieu de souligner que le contexte de concertation a notamment contribué à la mise en place du projet « Schola Mira » qui a pour mission de soutenir les familles d’enfants TSA.

Les résultats de la recherche sur l’impact de l’intégration de chiens d’assistance au sein de familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Stéphanie Fecteau, psychoéducatrice Ph.D. en éducation.

La recherche a adopté une approche se référant davantage à une analyse de l’écologie des familles ayant un enfant présentant un TSA. Outre les mesures du cortisol salivaire, les instruments retenus ont considéré trois volets distincts et complémentaires : 1) les difficultés comportementales manifestées par l’enfant, 2) le vécu d’anxiété par le parent et son histoire liée aux relations d’attachement, et 3) le stress parental perçu, le climat familial, l’attachement parent-enfant actuel et les pratiques éducatives privilégiées par le parent. Dans l’ensemble, lorsque l’on se réfère à l’adversité perçue par le parent, on relève la présence d’un haut degré de stress (64%) associé à la tâche parentale si on fait référence aux seuils critères publiés par les auteurs de l’instrument. D’ailleurs, on observe que la sévérité des indices du TSA chez l’enfant est associée à la présence d’un taux plus élevé de stress rapporté par le parent. Cependant, on n’identifie aucune relation entre la sévérité des atteintes comportementales de l’enfant et les variations du cortisol. Concernant la régulation du cortisol salivaire des parents, les résultats traduisent une activation plus prononcée du cortisol chez le groupe témoin comparativement au groupe expérimental. Or, si l’on compare à la régulation attendue chez un adulte en santé, l’activation matinale de l’ensemble du groupe est nettement sous cette norme (38,89% comparativement à 50 -75%). Cet indice est reconnu comme étant un marqueur biologique associé à des facteurs de stress importants. Il serait également le reflet d’une réponse particulière de l’organisme associée à l’activité corticosurrénale en contexte d’adversité. En effet, une faible activation matinale est associée au vécu de stress chronique important. Enfin, le stress perçu par le parent semble avoir un impact significatif sur sa perception de la relation que son enfant a avec son chien d’assistance (plus le parent perçoit un stress élevé provenant de sa relation avec son enfant, moins il évalue positivement la relation de ce dernier avec son chien. Dans l’ensemble, les résultats de notre étude supportent les données internationales concernant le vécu d’un stress significatif chez les parents d’enfants présentant un TSA et soulignent l’importance d’offrir un soutien dans leur tâche. L’étude apporte une démonstration empirique de l’efficacité d’une nouvelle forme d’intervention disponible pour pallier les handicaps que peuvent rencontrer un enfant atteint d’un TSA et sa famille et ainsi réduire le stress parental.

Le cortisol salivaire chez la famille et la corégulation : un aperçu de l’impact du chien d’assistance sur la famille. Marcel Trudel, professeur associé, département de psychoéducation, faculté d’éducation, Université de Sherbrooke. Frédéric Picard, centre de recherche de l’Hôpital Laval, Sainte-Foy, et faculté de pharmacie, Université Laval.

Rappelons d’abord que le protocole d’évaluation adopté dans l’étude comprend deux groupes de familles ayant un enfant TSA. Le premier regroupement se compose de familles ayant reçu un chien d’assistance et le second se définit comme un groupe témoin puisqu’il fait partie des familles composant les listes d’attente de la Fondation Mira. Elles feront l’acquisition d’un chien d’assistance au cours de l’année suivante. Les résultats de la recherche se rapportant à l’impact du chien d’assistance sur les mesures du cortisol salivaire (hormone du stress) mettent en évidence que les familles ayant reçu un chien d’assistance manifestent moins de stress sur le plan biologique que celles du groupe témoin. En effet, les analyses réalisées par le Dr. Picard indiquent que les indices du cortisol intégrant les données sur toute la durée de l’expérience sont plus atténués chez le groupe ayant reçu un chien d’assistance en comparaison au groupe témoin, et ce, tant chez les parents que chez les enfants. L’impact est d’ailleurs détectable pour les prises de données du matin et celles du soir. Lorsque l’on tient compte du degré d’activation hormonale indexé par le calcul de la différence entre les deux premières prises de données du matin, on remarque que la réponse du cortisol à l’éveil est nettement plus élevée chez les parents et les enfants du groupe témoin. Rappelons toutefois que chez la population en général, l’activation du cortisol suit un rythme circadien et s’active davantage en début de journée ; ce qui contribue à fournir l’énergie nécessaire avant d’entreprendre la journée. Cependant, une activation trop importante et récurrente risque de générer une fatigue organique qui risque d’induire des problèmes à plus long terme.

Par la suite, ces premiers résultats ont été revus dans le but de rendre compte de la dynamique plus interactive ou du contexte de l’interrelation entre le parent et l’enfant. Peu de travaux ont abordé cette conception d’une forme de corégulation ou de synchronie entre les systèmes biologique et relationnel ou social. Saxbe (2010) fait exception puisqu’elle a traité de cette problématique mais dans le contexte de l’étude de la satisfaction dans les relations de couple en lien avec l’impact du stress en milieu de travail. Étant donné les caractéristiques parfois imprévisibles qui sont rapportées dans plusieurs travaux de recherche sur les enfants TSA, on devait s’attendre à une faible corégulation du cortisol entre le parent et l’enfant. Or, les résultats des analyses effectuées par le Dr. Trudel ne confortent pas cette hypothèse. En effet, on retrouve chez le groupe témoin une covariation importante entre le parent et l’enfant au niveau du cortisol du matin et du soir. De plus, on relève une forte interdépendance du cortisol (sur la base du calcul des corrélations) entre les dyades aux différents temps de mesures. Ce résultat est interprété comme étant le reflet d’une influence bidirectionnelle entre le parent et l’enfant au regard de l’activation du système hormonal associé au cortisol. Étonnamment, on ne retrouve pas cette interrelation entre le parent et l’enfant chez les familles qui ont reçu un chien d’assistance. Comme si la présence de l’animal induisait une interruption ou un changement de rythme sur le plan de la corégulation entre les systèmes endocriniens des deux partenaires. Ainsi, toute l’attention sociale portée par le parent envers l’enfant, et vice-versa, serait dorénavant moins intensive depuis la venue du chien d’assistance. En somme, l’animal contribuerait à atténuer le cycle de fonctionnement quotidien caractérisant la dyade parent-enfant puisque l’attention de chacun s’avère maintenant moins exclusive. Tout compte fait, l’effet relevé dans l’étude suggère que chaque membre de la famille dispose de plus de moments de répit sur le plan relationnel depuis la venue du chien.

Les retombées de ce projet de recherche pour la Fondation Mira a permis notamment de développer plusieurs volets d’activités : 1) en diversifiant les services offerts aux familles (ateliers de formations aux parents, services d’intervention afin d’aider le parent dans sa prise en charge de l’animal et son utilisation auprès de l’enfant), 2) en développant une grille de codage afin d’estimer le degré d’attirance de l’enfant pour le chien avant l’attribution de celui-ci, 3) en développant un protocole d’évaluation afin de cibler les besoins de l’enfant et de la famille au regard de l’intérêt pour l’animal et du fonctionnement avec ce dernier.

Des jalons d’avenir pour les familles des enfants qui vivent avec un trouble envahissant du développement (TED) ou d’un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA). Innover et avancer sur des résultats de recherche et d’application Noël Champagne, psychologue, Fondation MIRA

Dès sa naissance en 1981, MIRA innove dans le domaine de l’attribution du chien-guide à des personnes handicapées de la vue. L’innovation porte sur l’intégration de l’apprentissage à l’orientation et à la mobilité chez la personne avant l’attribution du chien-guide. A titre d’exemple, la personne doit apprendre à se déplacer sur un trottoir en repérant les sons en provenance des voitures et les suivre en parallèle pour maintenir une ligne droite. Pour ce faire, MIRA s’associe à l’Institut Nazareth et Louis-Braille. Ce partenariat existe maintenant depuis plus de trente ans.

Chemin faisant, MIRA s’est consolidé un troupeau de chiens de haute qualité et a développé une méthode de travail liée à la reproduction, l’élevage, l’évaluation et l’entraînement sous la gouverne de son fondateur, président-directeur général, Monsieur Éric St-Pierre.

En 1990, MIRA innove et développe une première recherche sur des enfants voyants et non- voyants et le chien-guide. Cette étude ciblait des jeunes de moins de 15 ans. Dès 1991, MIRA implantait un programme d’attribution de chien-guide à l’intention de ces jeunes. Aujourd’hui en 2013, MIRA poursuit cette application au Québec et dans les autres provinces au Canada en plus de disséminer son programme en Europe, principalement en France (Mira Europe) et aux États-Unis (Mira USA), principalement sur la côte Est.

En 1993, MIRA s’est consacré au développement d’un programme de chien d’assistance à l’intention des personnes qui vivent avec un handicap physique. L’implantation de ce programme suscite l’intérêt de plusieurs chercheurs des écoles de réadaptation. En ce sens, l’Université de Sherbrooke, l’Université Laval et l’Université de Montréal ont permis de consolider des données probantes dans le domaine. De plus, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) du gouvernement du Québec, par son Agence d’évaluation des modes d’intervention, a procédé à une recherche évaluative sur cette application et a recommandé au MSSS de reconnaître que le chien d’assistance, dans le contexte MIRA, est un outil efficace pour pallier le handicap des personnes à mobilité restreinte.

Le travail acharné de MIRA à présenter des résultats aux autorités gouvernementales et politiques a permis l’implantation d’un programme de frais d’acquisition et d’entretien d’un chien d’assistance pour personnes à mobilité restreinte par le gouvernement du Québec en 2010. Le développement du programme de chien d’assistance a aussi permis l’implantation d’un programme de chien d’assistance en milieu de réadaptation. Le chien est alors utilisé par des intervenants (physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, etc.) pour assister les personnes dans leur travail de réadaptation.

Au cours de ces décennies, MIRA a fortement contribué à l’amélioration des conduites piétonnières et automobiles (meilleure signalisation aux intersections de circulation, feux sonores, panneaux agrandis, etc.). Entre 2000 et 2003, MIRA a été active dans les projets visant l’interdiction du virage à droite au feu rouge au Québec et il demeure qu’en 2013, le virage à droite au feu rouge est encore interdit à Montréal. Ce sont nos méthodes de recherche, soit l’observation filmée d’environnement de circulation à Drummondville, Joliette et Sherbrooke qui ont démontré que le virage à droite est une pratique dangereuse à risque d’entraîner de la mortalité et des blessures graves chez les piétons et que les personnes à mobilité réduite sont plus à risque d’être frappées/heurtées.

En 2000, le docteur Robert Viau, fraîchement moulu d’un doctorat en neuropsychologie portant sur la mémoire de travail chez la personne aveugle, étant lui-même aveugle depuis l’âge de 8 ans et utilisateur d’un chien-guide, s’est joint à notre équipe. La table était mise pour une bonne discussion sur le chien-guide et la canne blanche dans le déplacement de la personne handicapée de la vue. Il nous est évident que le déplacement avec un chien-guide est beaucoup plus fluide et proprioceptif tandis, que l’utilisation de la canne est d’ordre beaucoup plus tactile. Robert avait adapté un instrument pour mesurer les fonctions cognitives et émotionnelles des personnes fonctionnellement aveugles, dont le stress et l’anxiété dans leur déplacement. C’est lors de ces discussions qu’émergea la notion d’une mesure objective d’ordre physiologique ou neurobiologique du stress et de l’anxiété. Cette mesure est le cortisol salivaire. Cette mesure devenait très intéressante en regard du déplacement des personnes handicapées de la vue. L’application de cette mesure est également effectuée auprès des enfants TED/TSA et de leurs parents, compte tenu du fort taux d’anxiété et de stress physiologique et psychologique vécu par ces familles.

En décembre 2002, MIRA invite des familles à participer à un colloque portant sur les désirs et les réalités des parents d’enfants qui vivent avec un handicap et le chien MIRA. C’est ainsi qu’ont débuté les premiers jalons de 10 années de recherche et d’application.

Au printemps 2003, MIRA développe un premier protocole exploratoire d’attribution de chien à des familles dont les enfants vivent avec différentes situations de handicap. Comme résultat, il nous apparaît évident que le chien peut venir en aide à des familles dont les enfants présentent un TED/TSA. Dans nos discussions, il nous apparaît clairement qu’il y a peu de résultats de recherche sur la question de l’impact du chien dans la vie des enfants TED/TSA et leur famille et qu’il y a beaucoup de connaissances et d’application à découvrir.

Dès l’automne 2003, MIRA entreprend une étude auprès de 54 familles d’enfants qui présentent un TED/TSA (2003 à 2006). De cette étude, MIRA a recueilli un savoir d’importance. Le chien influence et module le cortisol de l’enfant. Le chien produit également un effet sur la réduction du stress et l’anxiété chez l’enfant. Ce savoir se consolide par les résultats de l’étude que MIRA a conduit de 2006 à 2009. Cette étude est fondamentale d’un point de vue scientifique puisqu’elle comprend dès le départ 120 familles réparties en deux groupes, soit 60 familles pour le groupe expérimental et 60 familles pour le groupe contrôle. De multiples variables ont été mesurées dont le stress et l’anxiété à partir du cortisol salivaire des enfants et des parents, principalement des mères. Près de 10 000 échantillons de salive ont été récoltés et analysés. Il nous a fallu également élever, évaluer, entraîner et attribuer 120 chiens pendant la période de recherche. En pleine expérimentation, le Dr Robert Viau est décédé au mois d’août 2007.

Au cours des classes d’attribution de chiens (période continue de 5 jours en hébergement), les discussions entre parents ont fait ressortir très clairement les éléments liés à l’isolement et à l’exclusion sociale. De plus, les parents ont également fait ressortir des difficultés majeures dans l’accès aux services, notamment en matière de diagnostic et d’intervention de services en bas âge. Au cours de nos activités de recherche, MIRA a ciblé les familles dont les enfants étaient âgés entre 5 et 10 ans, alors que, pendant tout ce temps, nous recevions des demandes de parents dont les enfants étaient âgés de moins de 5 ans et des demandes de parents dont les enfants étaient âgés de plus de 10 ans.

Depuis la mise en place de ces recherches et à la lecture des résultats actuels sur les impacts du chien dans la vie de l’enfant et de sa famille, MIRA a implanté un programme d’application, le projet « Schola Mira » propulsé par la Fondation Marcelle et Jean Coutu, visant à attribuer un chien d’assistance aux familles avec un enfant TED/TSA. Les dix dernières années ont permis d’ériger un projet construit sur des résultats de recherche et d’application. Ces résultats déterminent les jalons de l’avenir pour les familles, les enfants TED/TSA, MIRA, tous ses partenaires et tous ses bénévoles.

L’intérêt pour le domaine de l’autisme, tant sur le plan de la recherche que de celui de la clinique, s’appuie sur l’augmentation constante de la prévalence de l’autisme depuis les trente dernières années. On peut comprendre l’engouement entourant l’étude des TSA par la recherche de réponse à de nombreuses questions essentielles à la compréhension fondamentale de cette problématique. Par l’étude qui suit, le groupe de recherche, coordonné par la Fondation MIRA, tente de jeter un éclairage original sur quelques-unes de ces questions.

Le présent projet de recherche fait suite à deux projets pilotes. Dans un effort de poursuite de l’évaluation, l’étude qui suit, réalisée dans le cadre d’un partenariat avec deux établissements universitaires (Université de Sherbrooke, Université Laval) vise à documenter la problématique de l’autisme en l’abordant sur le plan de l’impact de l’intégration d’un chien d’accompagnement sur la famille. La diversité des modalités d’évaluation retenues rend compte de l’orientation conceptuelle du projet qui considère que l’étude de l’impact du chien sur l’enfant doit être abordée à partir d’une approche écosystémique de la famille.

Cette étude à débuter en 2006 avec le travail de M. Robert Viau Ph.D. et a pris fin en décembre 2009. Au total, 120 familles ayant un enfant âgé entre 5 et 12 ans et présentant un TSA, plus spécifiquement de l’autisme, un trouble envahissant du développement non spécifié ou un syndrome d’Asperger, ont pris part à ce projet de recherche. Ces familles étaient distribuées en deux groupes afin de permettre une comparaison entre le cheminement des familles ayant un chien avec celles en attente d’un chien. Ce considérant, le groupe expérimental se composait de 60 familles qui recevaient un chien d’accompagnement au cours de la recherche, tandis que les 52 familles du groupe contrôle devaient attendre la fin de la phase expérimentale pour recevoir l’attribution du chien. Les filles formaient 20% de l’échantillon total, ce qui est conforme avec les données de la littérature qui montrent que ces troubles touchent plus fréquemment les garçons (Société Canadienne de l’autisme, 2005). 60% des enfants étaient âgés entre 5 et 7 ans tandis que 40% des enfants avaient entre 8 et 12 ans. 81 familles parmi les 112 ont pris part à trois observations à domicile. Ces familles devaient habiter dans un rayon de 200 kilomètres de Montréal afin de participer à ce volet du projet. Conséquemment, 4 évaluations ont été réalisées auprès des familles du groupe expérimental, soit un mois avant l’introduction du chien, un mois après, six mois après et dix mois après. Pour les familles du groupe contrôle, elles participaient aux mêmes évaluations temporelles à l’exclusion de la deuxième (un mois suivant l’arrivée du chien).

Le protocole de recherche a permis de récolter des informations provenant des entretiens avec les parents, des observations lors de périodes de jeux, des réponses à de nombreux questionnaires et en plus des échantillons de salives. Ces données ont permis de répondre à des objectifs de recherche abordant les comportements de l’enfant à la maison ainsi qu’à l’école, la cohésion familiale, les habiletés parentales, l’attachement de l’enfant à son parent ainsi qu’à son chien en plus de s’attarder au stress que peut vivre le parent et l’enfant sur une base quotidienne. Dans cette perspective, la Fondation MIRA cherchait à saisir l’ampleur des effets que l’intégration d’un chien d’accompagnement peut avoir sur l’enfant et sa famille.

À ce jour, les analyses ont permis de conclure que les parents composant les groupes expérimental et contrôle expriment un stress en lien avec leur tâche parental significativement élevé. Ce constat rejoint les conclusions de plusieurs études affirmant que le niveau de stress vécu par les parents d’enfant atteint d’autisme est plus élevé que celui exprimé par les familles ayant un enfant au développement typique, présentant un retard développemental ou une maladie chronique (Konstantareas et Homatidis, 1989 ; Dumas, Wolf, Fisman, et Culligan, 1991 ; Schieve, Blumberg, Rice, Visser, et Boyle, 2005 ; Epstein, Saltzman-Benajah, O’Hare, et Tuck, 2008). Ce stress considérable diminue sous le seuil critique pour la majorité des parents du groupe expérimental une fois que le chien est introduit dans la cellule familiale, particulièrement en ce qui concerne le stress en lien avec les caractéristiques propres à l’enfant. Ce niveau de stress est maintenu pour les parents du groupe contrôle.

Il est aussi surprenant de constater que non seulement le stress exprimé par les parents diminue mais que cette expression est aussi reflétée par l’organisme de ceux-ci. En effet, le taux de cortisol, une importante hormone fluctuant en fonction du niveau de stress, diminue une fois que le chien est présent dans la famille. D’ailleurs, cet effet est aussi observé chez l’enfant. Pour obtenir ces résultats, nous avons analysé les échantillons de salives récoltées une journée par semaine pendant les 16 semaines de la phase expérimental du projet. Ces échantillons de salives nous permettent ainsi d’obtenir un aperçu de la régulation biologique de l’enfant et de son parent avant et après l’arrivée du chien. Les résultats obtenus confirment ceux provenant du projet pilote fait auprès d’un groupe de 42 enfants présentant un TSA (voir Viau et al., 2010).

Il nous reste maintenant à approfondir les données provenant des questionnaires abordant les comportements de l’enfant. Ensuite, nous ferons des analyses plus poussées afin de relier les différents volets du projet et saisir l’amplitude des effets avec une plus grande justesse

Cette étude offre des retombées importantes pour la Fondation MIRA. Tout d’abord, la diversité des données recueillies contribue à l’ajustement du programme d’entraînement des chiens d’accompagnement. De plus, par l’analyse en profondeur des données, il sera possible de cibler les conditions familiales les plus favorables à la mise en place du service.

Finalement, la Fondation Mira se fait un devoir de diffuser les résultats par sa participation à des congrès internationaux (International Meeting for Autism Research ; Congrès de la Société Française de Psychologie ; Congrès International de l’enfant avec handicap et l’animal) ; publication d’articles scientifiques (Viau et al., 2010 ; Trudel, Fecteau et Champagne) ainsi que par les médias populaire (Journal de l’UdeS ; TVA1 ; TVA2 ; CTV ; La Tribune de Sherbrooke).